Un rapport court, établi à partir de ce que votre patient a noté
Parkinson Tracker est un journal gratuit pour iPhone et iPad. Avant la consultation, le patient crée un rapport PDF et choisit de vous le transmettre. Le rapport décrit ; il n’interprète pas.
Ce que contient le rapport
- Page 1, synthèse
- Ce que le patient souhaite aborder et ce qui a bien marché, dans ses mots. Le temps passé dans chaque état noté (Bien, Ralenti, Bloqué, Dyskinésies), avec le nombre de journées renseignées. Les épisodes OFF notés. Quand ils existent : le point du jour, les prises notées, le sommeil et les pas. Les traitements déclarés et leurs changements.
- Page 2, au fil des journées
- Une grille par jour et par tranche de deux heures, en couleur et en motif, lisible imprimée en noir et blanc. La pompe, si elle est utilisée : boosts déclarés, dose continue estimée.
- Dernières pages, détails et méthodes
- Les heures des prises notées face aux horaires prévus. Le sommeil et l’activité. La stimulation cérébrale profonde, si elle est utilisée. Les méthodes et définitions.
Ce que le rapport ne contient pas
Ni score, ni pourcentage de couverture, ni observation sur les oublis en page 1. Une section n’apparaît que si elle a des données.
Un exemple complet
Un rapport d’exemple en PDF, avec des données fictives, peut vous être envoyé. Écrivez à contact@parkinsontracker.ch.
Ce que les données valent, et ce qu’elles ne valent pas
- Déclaré
- Saisi par le patient. C’est un ressenti noté au moment qu’il choisit, pas une mesure. Le rapport dépend de ce qu’il a pensé à noter.
- Observé
- Importé d’Apple Santé avec l’accord du patient : pas, sommeil, séances. La qualité dépend de l’appareil qui mesure.
- Estimé
- Calculé à partir d’autres données, par exemple la dose continue d’une pompe d’après les événements déclarés.
Les trois ne sont jamais fusionnés. Une période sans saisie reste vide : elle n’est ni comptée comme un état, ni remplacée par zéro. Une association dans le temps n’est jamais présentée comme une cause.
Parkinson Tracker est un journal personnel. Il ne pose pas de diagnostic, ne formule pas de recommandation et ne remplace pas l’avis d’un médecin.
Un échange de 20 minutes
Vous suivez des personnes atteintes de Parkinson et vous voulez dire ce qui vous serait utile dans ce rapport ? Charles Bailly, qui développe l’app, vous propose un échange de 20 minutes, par téléphone ou en visio.